Михей / Блоги / Варя, 1,7 годик. Нужна ваша помощь!
10 мая, 23:40 Михей +31 16 комм. 1767

Варя, 1,7 годик. Нужна ваша помощь!

Друзья, понимаю, что обращений о помощи достаточно много, помочь всем действительно тяжело, но когда за помощью обращаются совсем еще маленькие, юные создания, то мы не можем оставаться в стороне. Эту тему двигает семья капитана футбольной команды Форума - Саши Tarakanа, собственно, Саша пытается помочь через свою работу, ну а его жена Маша пытается распространить информацию по соц. сетям и другим местам. Летом на благотворительном кроссе мы обязательно поднимем эту тему еще раз, ну а пока давайте поможем кто сколько может. Ниже небольшая справка и фотография девочки.

Варе год и семь. Мой светлый блондинистый солнечный луч. Королева моего сердечка, радость моей души, человек, перевернувший с ног на голову моё представление обо всём на свете. Казалось, что я умею жить, причём, неплохо даже, но потом появилась она, и я поняла, что до этого жить я не особо умела.

Варя не очень любит целоваться, она вредная разбойница по натуре, но очень мягкая и нежная всё же. Варя упёртая, любит делать запрещённые штуки мне назло, любит мультики (и зачем я их ей показала всё же?), рисовать, листать книжки, плюшевого мишку, зайцев (всех кошек почему-то тоже зайцами называет), любит, когда ей уделяют всё внимание, до одури любит других детей, любит делиться игрушками и жалеть всех подряд. А ещё Варя любит ездить на инвалидной коляске. Потому что моя Варя смертельно больна. 

У Вари спинальная мышечная атрофия — редкое (хоть и самое часто встречающееся среди орфанных) генетическое заболевание, которое с каждым днём прогрессирует и забирает у Вариных мышц силу. Варя не умеет ходить, она никогда не умела самостоятельно сидеть, ползать, хотя раньше она лежала на животе и держала голову. Этот навык она уже потеряла. Варя не может долго сидеть в специальном стуле: у неё устаёт шея и она ложится на стол. Варя не может сидеть на ручках: ей нужно поддерживать голову и спину, потому что в любой момент она может на секунду ослабеть и завалиться назад. Варе всё сложнее перевернуться ночью на левый бочок, на правый бок она не может повернуться от слова совсем. Мне не хочется и не можется думать о том, какие дальнейшие изменения в состоянии Вари нас ждут. Варя — по-настоящему замечательная девочка, которая заслуживает жить, и Варю можно спасти. 

Можно остановить прогрессирование страшной болезни. Можно увидеть, как она крепнет на глазах, как она становится сильнее, как обретает вновь обретённые навыки. Для этого Варе необходимо безумно дорогое лекарство — Спинраза (Нусинерсен), которое не зарегистрировано на территории РФ. С момента постановки диагноза я борюсь за то, чтобы мою дочь этим лекарством обеспечило государство. Потому что мы граждане огромной и великой страны. Только, к моему большому сожалению, огромной и великой стране до маленькой Вари нет дела.

Стоимость препарата-45.000.000руб. 

Реквизиты:

Карта Сбербанка 5469 4000 2120 2994 Получатель Анастасия Сергеевна Г.

По номеру телефона: +7 977 559 41 15

Карта АльфаБанк 5521 7526 1714 4238


У Вари есть страница помощи в Инстаграмм - https://www.instagram.com/varvara.sma/ - там вся информация, фото, копии документов и отчеты по переводам


Репортаж ТК Москва 24

Источник: fanat1k.ru
+31
Внимание! Вам необходимо зарегистрироваться на сайте, чтобы принять участие в обсуждении.