Новости / Сайт / О сборе для Софии!/Благодарность от мамы Софии/Собрано 411 000 рублей, сбор продолжается!
15 сентября 2018, 10:06 Сайт Михей 6

О сборе для Софии!/Благодарность от мамы Софии/Собрано 411 000 рублей, сбор продолжается!

Уважаемые посетители Fanat1k.ru! С момента начала сбора для Софии было собрано 411 000 рублей. Требуемая сумма в рублях еще порядка 2 миллионов рублей (курс евро, к сожалению, неумолимо растёт). Мы еще раз обращаемся с просьбой оказать помощь, либо сделать максимальный репост этой новости!
Сумма к сбору: 30 160€. Срок сбора: до 10.11.2018

Реквизиты для помощи: Карта Сбербанка: 4817 7601 0107 0872 получатель Савоськина Валерия Валерьевна (мама Софии) Qiwi кошелёк +79063964730;PayPal PayPal.me/helpSofia; WebMoney R640045614054; По номеру мобильного телефона: Мегафон +79273690189; Билайн+79093187525 (СМС на номер 900 с текстом «ПЕРЕВОД 89093187525 СУММА»)


Валерия Савоськина, мама Софии :
Большое спасибо всем неравнодушным сердцам, спасибо всем добрым людям, которые помогают нам не сдаваться и иметь надежду в исцеление! Благодаря Вам мы идем к заветной цели, чтобы София бегала ножками по дорожке.


История болезни:
Наша семья обращается к Вам для того, что бы дать шанс на здоровое будущее своей единственной и очень долгожданной доченьке!

Ребенок был долгожданным и запланированным. Беременность протекала без осложнений. Первое, что я услышала от врачей, как только пришла в себя после общего наркоза,было кесарево сечение, это то, что моя дочь родилась с множественными патологиями: Синдром Пьера Робена, ларингомаляция, тугоухость, вальгусная установка стоп, нестабильность суставов, двусторонние вывихи тазобедренных суставов, двухсторонние подвывихи коленных суставов,воронкообразная деформация грудной клетки.Наша дочь оказалась в больнице, 9 дней реанимации, после чего последовал месяц лечения в отделении патологии новорожденных. Врачи в мягкой форме предлагали отказ от ребенка, не давая шансов на ее благополучное будущее, но мы приняли решение, что София останется в семье.

Соне очень трудно кушать самой, она плохо набирает вес, сосательный рефлекс очень слабый, поэтому наша дочь частично находиться на зондовом питании.

У дочки серьезные проблемы по ортопедии, двусторонние вывихи тазобедренных суставов, автоматически запрещают опору на ножки. После консультации генетика в Пензе, был заочно поставлен диагноз дисплазия соединительной ткани, которая влечет за собой нестабильность суставов. Для диагностики данного заболевания надо было сделать обширные генетические обследования в г.Москве, это мы постепенно выполнили в течении 5 месяцев. Сейчас Софии выставлен окончательный генетический диагноз - синдром Элерса-Данлоса, при данном заболевании люди обладают абсолютной ясностью разума, но общее физическое состояние постоянно необходимо поддерживать различными видами упражнений, физиопроцедурами, лекарственными препаратами, для того, что бы бороться со слабостью в теле, при всем этом человек может дожить до глубокой старости, создать семью, работать и быть таким как все.

Так как у Софии имеется расщелина мягкого и твердого неба, мы ездили на консультацию в Москву к челюстно-лицевому хирургу в Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области, где нам предложили провести операцию по устранению данного дефекта в один этап. Мы очень надеемся на то, что после этой процедуры София станет лучше кушать, быстрее набирать вес и больше произносить звуков.

София очень любознательные девочка, понимает абсолютно все, что происходит вокруг, любит играть, заниматься на фитболе,ей нравится массаж, еще очень любит купаться и смотреть мультики.

У Софии еще врожденные тазобедренные вывихи, нам выставили счет на лечение в Германии у доктора Берниуса (ортопеда "Шонклиник" в Мюнхене) , после его консультации мы услышали отличную новость о том что нашей дочери Софии сейчас можно сделать безоперационное вправление тазобедренных суставов, для этого надо будет на время лечь в стационар Мюнхена, где Сонечке будут проводить ряд мероприятий по вправлению суставов, после чего наложат фиксирующую повязку для закрепления результата. Все эти процедуры будут без наркоза, а так же все болевые ощущения будут сведены к самому минимуму. В России нам предложили сделать все наоборот, долго долго ждать, каким-то чудом поднять ребенка на ноги несмотря на вывихи, а после прооперировать и снова поднимать малышку долгими реабилитациями, все это просто долгожданное ожидание благополучного будущего для дочки затянувшегося в лучшем случае до 5 лет. Доктор сказал, что надо все делать срочно!!!! Ведь пока еще все очень эластичное и поддается вправлению, а в этой ситуации нам еще помогает синдром Элерса-Данлоса, тк при этом синдроме все пластичнее еще больше чем у обычных людей, а вот если оперировать открыто как предложили в России, то при синдроме наоборот были могут быть сложности с заживлением и рубцеванием, большой кровопотерей, вплоть до летального исхода!

Помогите вылечить дочку безболезненным и неугрожающим для жизни методом!




Официальная группа в ВК: https://vk.com/club152356107

Источник: fanat1k.ru
+67
Внимание! Вам необходимо зарегистрироваться на сайте, чтобы принять участие в обсуждении.