Новости / ХК Спартак / Артём Дмитриенко: Тимур крепчает. Спасибо всем, кто помог спасти сына
19 мая, 21:16 ХК Спартак Revan 0

Артём Дмитриенко: Тимур крепчает. Спасибо всем, кто помог спасти сына

Самая добрая история минувшего сезона.

Этой зимой хоккеисты и тренеры «Спартака» вместе с другими неравнодушными людьми по всей стране собирали средства на лечение маленького Тимура Дмитриенко. Ему был поставлен страшный диагноз - спинально-мышечная атрофия (СМА). Помочь Тимуру мог дорогостоящий препарат, стоимость которого составляла 152 млн.рублей. В марте необходимая сумма была собрана, а шестого апреля в Instagram родители Тимура Дмитриенко разместили радостную новость - процедура получения инъекции «Золнгенсма» прошла успешно! Семье Тимура предстоит приложить много усилий и терпения, чтобы мальчишка начал восстанавливаться, но самое страшное уже позади.

Мы созвонились с папой Тимура, чтобы расспросить о последних новостях

- Как сейчас Тимур себя чувствует?
- С каждым днём он крепчает. Да, этот процесс небыстрый, но он идёт. Первое время после укола - а прошло полтора месяца - мы сильно переживали. Но сейчас заметно улучшение. Теперь идут занятия - по 3-4 в день. Тимур, конечно, не всегда хочет тренироваться, но это необходимо. Понемногу силы у него добавляются.

- Когда вы начали бороться за жизнь сына, верили, что удастся собрать такую космическую сумму?
- Без веры у нас бы точно ничего не получилось. Да, мы понимали, что нам необходимо собрать фантастическую сумму, но верили в лучшее.

- Что придавало вам силы?
- С первых же дней мы почувствовали огромную поддержку самых разных людей. И мы шли только вперёд, у нас не было времени оборачиваться назад, думать о чём-то плохом.

- То, что к этой истории подключился главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов, выставивший на аукцион клюшку Харламова, стало переломным моментом в вашей истории?
- Это был серьёзнейший трамплин. Дмитрий - классный журналист и замечательный человек. Но он был не один - с ним была огромная команда его сотрудников. И мы это чувствовали. В газете вышел большой материал «Харламов играет в команде Тимура», и на этот материал пошёл огромный отклик. И аукцион с клюшкой Валерия Харламова действительно стал переломным моментом.

- Что вы почувствовали в тот момент, когда удалось собрать необходимую сумму?
- В первый момент? Гора упала с плеч. Облегчение. Мы поняли, что наши надежды оправдались. При этом надо понимать: особенность болезни в том, что инъекция «Золнгенсма» стоит фантастических денег, но после её получения ничего не происходит мгновенно. Нужно продолжать двигаться дальше. Как в спорте: если выиграл одну игру, то на пути к трофею это ещё ничего не значит. Нужно заниматься каждый день и продолжать борьбу.

- Ваша история позволила убедиться, как много в нашей стране неравнодушных людей?
- Конечно. Когда живёшь обычной жизнью, порой делишь мир на белый и чёрный. А когда в наш дом пришла беда, мы увидели, сколько много добрых людей живёт вокруг. Да, большинство людей никогда и не слышали о такой проблеме, кому-то приходилось долго рассказывать и объяснять, кто-то воспринимал с недоверием, потому что хватает мошенников… Действительно: когда люди слышат, что лекарство может стоить таких денег, просто не верят, что это так. Но мы увидели, что нас поддержали целые команды: и хоккейный «Спартак», и коллектив «Новой газеты». Хороших людей на свете гораздо больше. Это однозначно.

- Раздавались у вас какие-то совсем неожиданные звонки?
- Что было неожиданного? Когда нас активно поддержал «Спартак». Игроки, тренеры, руководство клуба, болельщики. После публикаций о нашей проблеме к нам на счёт стали поступать средства, приходили существенные для нас деньги. Затем история с клюшкой Харламова, на которую нашёлся серьёзный покупатель. И этот человек пожелал остаться неизвестным. Потом откликнулся Президент Банка ВТБ Андрей Костин, который перевёл огромную сумму. Мы всем-всем искренне благодарны.

- В России около тысячи детей с таким же диагнозом, как у вашего сына. Что делать родителям?
- Знаете, история Тимура прогремела на всю страну. Нам помогало много людей, и проблема лечения СМА вышла на самый высокий государственный уровень. Надо понимать: всем детям с диагнозом СМА - а их действительно около тысячи - препарат «Золнгенсма» не подходит. По показаниям самого препарата. Думаю, этот препарат подойдёт только около ста детям. Но есть и другие препараты, с которыми в России тоже беда. Но государство наконец-то начало реагировать на проблемы детей с СМА. В Госдуму был внесён проект о том, чтобы СМА попало в список нозологий. Это закон о том, что детишек нужно обеспечивать лекарствами. К сожалению, коронавирус не вовремя вмешался, и пока депутаты не рассмотрели этот законопроект. Очень надеюсь, что после окончания карантина наша проблема не затухнет и не отойдёт на второй план. И ещё надеюсь, что государство всё-таки будет поддерживать семьи, столкнувшиеся с таким страшным диагнозом.

У всех ребятишек должен быть шанс на спасение. Не дай бог каждой семье собирать такие огромные деньги. Да, мы смогли, но совершенно точно кто-то и не осилит. Самое страшное, что в этой болезни счёт идёт на дни и часы. Государство должно услышать боль родителей и детей. Пренатальный скрининг способен выявлять СМА, и если на ранних стадиях ввести необходимые препараты, то получаются очень хорошие результаты - дети себя чувствуют гораздо лучше, течение болезни удаётся остановить. За рубежом это происходит. Всем семьям, столкнувшимся с таким диагнозом своих детей, я желаю веры. Надо продолжать бороться.

- На матчи «Спартака» придёте с Тимуром?
- Обязательно. Теперь с нетерпением ждём старта нового сезона, хотя раньше, признаюсь, мы не могли себя назвать заядлыми болельщиками. Но теперь мы всей душой - красно-белые. Знаете, мы обращались со своей проблемой к самым разным людям. Например, в шоу-бизнесе кто-то откликался, кто-то - нет. Но все спортсмены оказались замечательными людьми, все нас поддержали, все откликнулись на нашу боль.

Я хотел бы передать огромные слова благодарности всем игрокам и тренерам «Спартака», всем руководителям клуба и болельщикам - ваша помощь помогла нам спасти сына. Мы вас очень любим.

Источник: spartak.ru
+55
Внимание! Вам необходимо зарегистрироваться на сайте, чтобы принять участие в обсуждении.